4.21“科学解码AML，精准诊疗筑希望”AML患者关爱倡导主题大会在苏州为患者共筑多方防线

急性髓系白血病(Acute Myeloid Leukemia, AML)是成年人最常见的恶性血液肿瘤之一，发病隐匿、侵袭性强，不仅让患者承受着身心的煎熬，更常存在疾病认知不足、管理知识匮乏陷入迷茫。随着AML分子生物学和免疫治疗的深入研究，MICM综合分型、靶向药物、免疫与细胞治疗的临床应用，为患者带来了全新的治疗希望;而全病程的科学管理、完善的医疗保障支持，更成为患者战胜病魔的重要支撑。

2026年4月21日，正值“国际急性髓系白血病(AML)认知日”，由北京新阳光慈善基金会主办、安斯泰来中国公益支持的“科学解码AML，精准诊疗筑希望” 为主题的患者关爱倡导大会在苏州举行，线上线下累计观看人次3.2万。

会议由苏州大学附属第一医院的吴德沛教授、中国医学科学院血液病医院的王建祥教授担任主席，苏州大学附属第一医院的陈苏宁教授、唐晓文教授，上海市卫生和健康发展研究中心的陈珉惺主任，北京新阳光慈善基金会的刘正琛理事长，安斯泰来中国的血液产品线负责人王敬哲先生共同出席，以基因检测为基础、精准靶向为核心、移植管理为关键，联动医保、商保、惠民保、慈善救助构建多层次保障体系，打造全周期、全覆盖的 AML 患者支持网络，让好药可及、治疗规范、保障到位。

(大会主席 苏州大学附属第一医院 吴德沛教授)

吴德沛教授表示，白血病是血液系统三大常见肿瘤之一，我们称之为“癌症中的老虎”，整体病例数呈上升趋势。其中急性髓系白血病(AML)作为成年人最常见的白血病类型之一，在早期缺乏典型症状、诊疗难度大、经济负担重，且患者重视不足。吴教授指，“从临床接诊情况来看，患者对疾病的认知差异仍然比较大。”

(大会主席 中国医学科学院血液病医院 王建祥教授)

王建祥教授表示，“AML异质性大带来了治疗难点，但随着FLT3、IDH1/2、BCL-2等靶点的引入，使得疾病治疗不仅仅依靠化疗，还可以靶向治疗，更好地惠及患者。”大会将多方力量汇聚一起，从AML的前沿进展、治疗管理、移植管理等方面解读，让更多人 “听得见、听得懂” AML防治领域的声音。

(北京新阳光慈善基金会理事长 刘正琛)

活动主办方北京新阳光慈善基金会的理事长刘正琛以自身抗癌经历分享，感慨精准医疗时代到来给患者带来新希望。他强调，患者与AML的抗争不是孤军奋战，医学的精准解码、政策的保障托举、公益的暖心陪伴，会为患者提供坚实托举。患者病愈后回归社会，期待社会给予他们更多的包容和支持。

(安斯泰来中国血液产品线负责人 王敬哲先生)

活动支持方安斯泰来中国的血液产品线负责人王敬哲先生表示，安斯泰来中国见证了AML从传统化疗到精准医疗的跨越，将继续推动创新药物可及，并积极参与患者支持生态建设，让精准诊疗的希望照亮每一位患者的康复之路。

AML诊疗的新突破：检测先行，创新治疗方案落地

(苏州大学附属第一医院 陈苏宁教授)

AML治疗从“7+3”化疗方案起步，随着分子生物学技术的进步，AML治疗已从传统化疗迈向精准靶向时代。陈苏宁教授表示，AML中的高频突变比如FLT3(发生率约 30%)，由过去高危风险变成了治疗的突破点。陈教授强调，通过基因检测可明确患者携带的突变和融合基因，判断有哪些靶向药可用，指导精准治疗。FLT3等抑制剂的出现显著延长复发难治患者总生存期，细胞毒性药物、特异性靶向药物和泛靶向药物的三联或两联组合可能是年轻成人AML患者的诱导治疗未来方向。

(苏州大学附属第一医院 唐晓文教授)

唐晓文教授指出，移植仍是根治 AML 的重要手段，移植前后康复衔接患者复发面临的最大障碍。在精准时代下，FLT3, BCL-2等抑制剂的应用，显著提升缓解率、降低复发风险、延长总生存期。她强调，建立移植前评估、移植中监护、移植后随访、居家康复指导的全流程闭环，公益组织介入病案管理、心理疏导、陪诊与医保报销指导，是提升患者长期生存质量的关键。

医患互动答疑环节，患者及家属聚焦基因检测、靶向治疗、停药复发、移植照护及后续养护等方面的问题。陈苏宁、唐晓文两位教授均详细解答：基因检测是精准诊疗前提;靶向药无法完全代替化疗，需个体化联合使用;停药应严格遵循医嘱，多数患者需长期维持;未移植患者需巩固和维持治疗，移植后应定期随访;家人陪伴、健康饮食、清洁环境缺一不可，也期待社会力量提供更多支持。

多方协同构建患者支持网络：多层次保障兜底，社会力量补充

经济负担是所有大病患者的切实困难。吴德沛教授表示，“仅靠基本医保和大病保险托底是不够的，需要有医疗救助、异地就医结算等政策衔接，引导更多企业、公益等力量加入，持续完善商业保险、创新支付、医疗救助，让病人有更多更安全、有效的治疗选择。”

(上海市卫生和健康发展研究中心 陈珉惺主任)

陈珉惺主任指出，商保、惠民保等商业医疗保险，是医保保基本之外的重要补充。针对老年AML患者支付能力弱、政策衔接不畅等痛点，她提出加快构建“基本医保 + 大病保险 + 惠民保 + 商业健康险 + 慈善救助”的一站式保障体系，让患者“用得上、用得起”前沿治疗。陈主任表示，“公益组织未来可以发挥‘地图’作用，帮助患者梳理信息、做好我们政策的科普。”

(多方对话 从左到右依次为：主持人施茂源、苏州大学附属第一医院的唐晓文教授、苏州大学附属第一医院的陈苏宁教授、北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛、上海市卫生和健康发展研究中心的陈珉惺主任、安斯泰来中国代表王敬哲先生)

在圆桌环节，与会嘉宾围绕AML患者诊疗全流程痛点深入探讨，通过临床、公益、企业、政策四方合力，打造诊疗均质化、科普专业化、服务全程化的支持体系。陈苏宁教授和唐晓文教授均指出持续提升基层规范化诊疗水平的重要性，由前沿医院牵头，推动优质医疗资源下沉。陈珉惺主任建议，针对不同年龄、诊疗阶段的医保差异化保障，将基因检测、靶向治疗等纳入商保或慈善救助等，提高患者前沿治疗选择的公平性。王敬哲先生表示，企业将持续以患者需求为中心研发创新好药，支持推动和完善AML患者保障体系。刘正琛理事长表示，枢纽型公益组织应发挥专业作用，孵化培育患者组织，为患者提供全程的心理支持、康复指导与互助服务;同时，应联合专业力量开展科普，传递科学治疗信息。嘉宾均表示，应凝聚多方力量，让患者真实诉求被听见，逐步推动政策优化与规范化诊疗服务升级。

从精准诊断到规范治疗，从费用减负到全程关怀，嘉宾们期待在技术创新、政策护航、社会参与下，进一步推动AML 诊疗迈向更科学、更温暖、更可及的新阶段，让精准诊疗的希望照亮每一位患者的康复之路。