北京大学第三医院举办国际罕见病日系列活动 多举措关爱罕见病患者

2026年2月28日是第19个国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”,北京大学第三医院举办多场主题活动,以多学科义诊、工作交流、线上问诊等形式，以实际行动关爱罕见病患者群体，展现“国家队”在罕见病防治领域的责任与担当。

多学科联合义诊

上午9时，北京大学第三医院海淀北部院区开展“罕见之光 不止所见——北京大学第三医院罕见病日多学科公益行动”。骨科、血液内科、肿瘤放疗科等多个科室的专家团队，开展多学科联合义诊。现场还有科普分享环节，并设有相关科普摄影展，让更多人了解罕见病，了解罕见病患者的抗病历程与坚韧意志。

为新入选罕见病诊疗团队颁发证书

中午12时，北京大学第三医院罕见病工作交流暨第四批罕见病诊疗团队准入会在健康医学中心楼136会议室举行。会上进行了罕见病诊疗中心运行情况汇报、遗传诊断项目专题分享、“基于AI工具做好罕见病研究”主题汇报，新加入团队汇报等。明确了以“临床为基、科研为翼”的发展方向，既要深耕临床救治，为患者提供优质高效服务，也要强化科研创新，力争打造具有北京大学第三医院特色的知名团队，在罕见病诊疗领域持续突破。新入选团队现场获颁证书，标志着又一批专业力量加入罕见病防治队伍，医院罕见病诊疗能力进一步增强。

线上义诊海报

为打破地域限制，让优质医疗资源触达更多罕见病患者，北京大学第三医院互联网医院今天全天开展罕见病线上义诊活动。来自全院24支罕见病诊疗团队的专家，通过北京大学第三医院APP，为全国范围内的罕见病患者提供免费在线咨询。

罕见病病种繁多，全球已知罕见病超过7000种，我国约有2000万名罕见病患者。他们需要全社会关心、关爱和关照。北京大学第三医院作为守护人民健康的国家队，肩负着不断提升临床专科能力、疑难重症攻关的任务。医院立足综合学科优势，逐步推进罕见病诊疗与服务工作，形成了从零散探索到系统布局、从单一诊疗到全链条服务的发展格局，用专业与温暖守护罕见病患者。

1958年建院之初，北京大学第三医院针对骨病、神经疾病等病种进行个体化探索。进入21世纪后将罕见病诊治纳入医院整体发展战略，2022年9月正式成立罕见病诊治中心，2025年开始持续优化罕见病诊疗布局，建立罕见病用药“白名单”，引入智慧医疗、AI辅助诊断等技术，强化科研、科普协同，推动罕见病工作向精准化、标准化、多元化提升，打造三院特色的罕见病诊疗品牌。

第四批9个新团队正式准入后，医院罕见病专业团队扩充至67个。在国家卫健委公布的207种罕见病目录中，北京大学第三医院具备诊疗能力的已达78%。2025年，医院接诊门诊罕见病患者2万余人次，收治住院罕见病患者4700人次。

围绕“提升甄别能力、强化诊断水平、优化治疗效果”三大核心，北京大学第三医院多措并举：将罕见病知识培训纳入全院继续教育，引入“三院灵智”智能体系，助力年轻医生快速识别疑难罕见病;医学遗传中心搭建分子遗传检测平台，超声医学科主编出版《罕见病超声影像临床实践与病例解析》，为罕见病精准诊断提供“影像+遗传”双重保障。

在治疗层面，医院一方面深化多学科协作(MDT)模式，用精准协作打破诊疗困局;另一方面，作为北京市罕见病用药“白名单”医院，打通临床急需罕见病药品进口使用通道，实现从“人等药”向“药等人”的转变。

未来，医院将继续发挥整体优势，优化诊疗服务体系，强化学科建设与人才培养，深化多学科协同与科研创新，联动社会各界力量，凝聚起罕见病防治的强大合力。以更专业的技术、更温暖的服务，守护罕见病患者的健康，让“罕见”不再“孤单。