近年来,中国孤独症患病人数及发病率均呈现快速增长态势,据五彩鹿自闭症研究院最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示,中国孤独症发病率高达1%以上,目前中国孤独症谱系障碍人群已超过 1000 万,其中 14 岁以下儿童也已超过 200 万。对于孤独症儿童来说,生活、康复和学习是一条漫长艰辛的道路,这也让孩子背后的家庭承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力。
为迎接第15个“世界孤独症关注日”的到来,向孤独症家庭传递关爱,为家长分享专业资源、提供专业指导,在西南儿童医院、西南儿童康复医院的号召及奔走下,4月1日,“圆梦星空·传递关爱”2022海峡两岸孤独症谱系家长公益论坛顺利召开。
本次家长公益论坛由西南儿童康复医院,西南儿童医院主办。不仅得到了四川省关心下一代基金会,成都高新医学会等主管单位的大力支持,还得到平潭两岸家园扶贫助残公益服务中心等社会公益机构的多方协助。
为了配合国家要求做好疫情防控工作,家长论坛采用了线上实时直播的形式,分台湾和成都两个会场。
台湾分会场:“星”妈分享,传递关爱
4月1日台湾分会场,四位“星孩”的妈妈分别将自己多年来积累的最真实、最具体、最实际的实战经验分享给广大孤独症患儿家长,通过自己的实践为更多的孤独症患儿家庭带去康复希望,用亲身的经历告诉孤独症患儿家属,孤独症患儿通过家人的陪伴、关爱、引导、教学是可以走出来并和正常人一样生活。
亚斯伯格症肯纳协进会创会理事长,中国台湾非凡母爱奖得主陈习珍首先带来《做孩子的好朋友》,讲述了她和孤独症女儿刘梦缘积极对抗孤独症谱系障碍,把女儿培养成“钢琴公主”的生活经历。
亚斯伯格症肯纳协进会创会理事长陈习珍分享《做孩子的好朋友》
随后,亚斯协会宣传讲师,两宝“星”妈张如凤分享课题《妈妈是棵大树》;豆志领袖教育课业辅导执行长,“星”妈蔡秀绸分享《潜在水底的孩子》;中国台湾著名“星宝”妈妈曹小敏分享《我和青春期孩子一起长大》。
亚斯协会宣传讲师,两宝“星”妈张如凤分享课题《妈妈是棵大树》
豆志领袖教育课业辅导执行长,“星”妈蔡秀绸分享《潜在水底的孩子》
中国台湾著名“星宝”妈妈曹小敏分享《我和青春期孩子一起长大》
成都分会场:赋能家长,做“星”孩成长的力量
在4月2日的成都分会场,来自西南儿童医院、西南儿童康复医院的4位资深发育行为科医生和两位优秀康复老师开展了专题讲座,主要从如何正确管理孤独症儿童的情绪、孤独症的早期发现和综合干预,以及在家庭中教导孤独症孩子的科学方法等方面进行了分享,增强了家长对于孤独症的认识与理解。
西南儿童康复医院康复老师杨丽君分享《特需儿童家庭正向教养》
西南儿童康复医院康复老师田绍艳分享《ASD儿童及家长心理调适》
西南儿童医院发育行为科黄翔医生分享《孤独症治疗》
西南儿童医院发育行为科蒋燕清医生分享《孤独症谱系障碍的早期诊断和案例分享》
西南儿童康复医院发育行为科吴亚平医生分享《孤独症谱系障碍的康复流程及家庭训练指导》
西南儿童医院黄美琳院长分享《ASD家庭综合干预策略》
在分享后的答疑环节,家长就目前孩子在干预过程中遇到的问题进行了咨询,医生和老师从医疗、康复、心理等多角度一一给予了家长专业的指导和建议。与此同时,大会组委会还联动多方机构特为直播间的家长准备了多重福利好礼,其中包括公益会诊及援助、线上课程学习、线下专业评估及体验课、实体训练书籍等,让家长们在学习到满满的孤独症儿童护理干货外,还获得了实际的帮助,受到了家长们的一致好评。
据悉,作为“圆梦星空·传递关爱”2022孤独症谱系障碍跨学科公益论坛的活动之一,本次海峡两岸孤独症谱系家长公益论坛直播间和孤独症谱系障碍多学科公益论坛直播间一直热度不断,互动持续,线上影响力不断扩大。截止4月2日18时,本次两个公益论坛线上直播平台参与近6万人,累计全网点击关注超200万次。提高了社会对孤独症相关研究的关注,引发了公众对孤独症儿童给予平等与尊重的更多思考,进而为孤独症儿童及其家庭带去更多信心、希望与力量,达到了孤独症领域学术论坛的一个新高度。
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